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Dodici anni di dolore e ora ...
[17_04_04]
"Sarà valsa la pena - scrive Lucia - resistere senza
suicidarsi soffrendo per dodici anni atrocemente? Se almeno potessi
riscattare tante umiliazioni ed ingiustizie! Ho spogliato me stessa
di ogni pudore purché potessero capire e curarmi. Mi hanno mandata
in psichiatria perché non sono riuscita a mostrare il mio corpo
agli studentelli universitari. Hanno scandagliato inutilmente i meandri
della mia anima. Camici bianchi che dovrebbero dare la vita tramutatisi
in camici neri".
Dodici anni per scoprire di avere una malattia rara, "Cistite Interstiziale,
malattia rara, cronica, ingravescente" e alla fine anche la beffa
di doversi pagare l'unico farmaco, Pentosanpolisolfato (Fibrase) associato
ad Amitriptilina (Laroxil), in grado di evitare che possa aggravarsi.
La Regione Marche, dove abita Lucia, non ritiene esenti dal pagamento
tali farmaci nonostante la loro presenza nel Decreto ministeriale di
esenzione ai costi n° 279 del 18 maggio 2001, con codice esenzione
RJ0030.
E' la vicenda di una giovane donna che ha conosciuto le tappe più
dolorose di chi, di fronte ad un problema di salute, non riesce a trovare
qualcuno capace di dare una risposta certa, costringendola invece a
passare da un ospedale all'altro e lasciandola sola con la propria sofferenza.
Finalmente, ora, ma sono passati dodici anni, Lucia conosce almeno il
nome della sua malattia, perché ha incontrato un medico capace.
Ma dalle sue parole, rivolte alla presidente a Loredana Nasta, presidente
dell'Associazione cistite intestiziale, ecco la sua storia:
"Oggi 20 febbraio 2004 è un giorno particolare per me per
un duplice motivo: uno bello, l'altro brutto.
Bello perchè dopo 12 anni di dolori fortissimi so il nome della
mia malattia che considero la più grande disgrazia che mai ti
possa capitare nella vita!
Brutto perchè non si può certo gioire di avere una cistite
interstiziale!
Per poterLe far capire quanta sofferenza ho inglobato in 12 anni provo
a raccontarLe la via vita. Provo!
Avevo appena 27 anni quando comincio ad avvertire una strana sensazione
in vescica, uno strano fuoco in vagina, nell'uretra, nella pelvi, nell'ano
come se tutto mi si ustionasse, come incendiarsi vivi ed andavo ogni
20 30 minuti ad urinare senza sentire lo stimolo normale; era il dolore
atroce che mi conduceva e mi conduce al WC continuamente. Dopo aver
urinato il dolore bruciante come brace rimaneva : avevo ed ho a tutt'oggi
la sensazione di avere nella muscolatura vescicale dei carboncini accesi,
degli spilli infuocati, come se dentro e fuori ci fosse un pallone che
esplode di fuoco e tanta trazione. Difficile spiegare un dolore così!
Infezioni continue da diversi germi quali escherichia coli, enterococchi
di gruppo D, a livello vaginale candida gardnerella, coli, enterococchi,
uretriti di notevole entità. A volte urinoculture negative, ma
il dolore rimaneva costante ed ingravescente lo stesso.
Dal '92 ad oggi ho subito di tutto tra cui anche alcuni interventi inutili,
per colpa di medici che fanno visite lampo e non sanno ascoltare il
paziente e visitano guardandoti negli occhi e mettendo la mano al portafoglio!
(per metterci la loro parcella!)
Tra gli interventi:
3 laparascopie
sbrigliamento dei nervi pudendi
7 cistoscopie
7 urodinamiche
rachicentesi
non so quante RX, TAC, RM prima di capire.
Centinaia di visite scomode dove perdi la tua dignità di donna,
dove devi mostrarti ad un uomo che non conosci senza pudore pur di salvare
la tua vita e poi piangere da sola in una stanza senza voler vedere
nessuno ... Chi può capire senza farne esperienza!
Centinaia senza un briciolo di esagerazione (posso dimostrarlo con documenti
alla mano! ) ho uno scatolone di esami, pareri, referti, lastre.
Centinaia tra visite proctologiche, ginecologiche, urologiche, internistiche,
neurologiche, reumatologiche e poi tornare a casa con una sconfitta,
una diagnosi fittizia, chiedendoti: "chi avrà indovinato?".
L'armadietto del bagno è una vera farmacia!!!.
Sono stata ricoverata più di 40 volte, credo, (ho persino perso
il conto!) in vari centri italiani, anche importanti (Moulinette -Torino,
CRF-Torino, Spoleto, S.Raffaele, Milano, Spoleto, Ancona Jesi, Senigallia,
Foggia, Bari, Magenta, Napoli,ecc..)
Ecco le varie diagnosi:
Ipocondria produttiva,
Disturbi di somatizzazione,
Depressione grave,
Colon irritabile,
Sindrome dell'uretra,
Sindrome del puborettale,
Spasticità del pavimento pelvico,
Proctalgia essenziale,
Mialgia tensiva del pevimento pelvico,
Dolore pelvico cronico da N.D.D.
Dolore pelvico cronico da endometriosi.
In 12 anni sono stata rinchiusa 3 volte in Psichiatria, 3 volte
con la forza e picchiata da mio padre che credeva ai medici.
Deve solo ringraziare Dio che ero cristiana e non l'ho denunciato!
Mio marito ha voluto divorziar. 7 anni di giudiziale per arrivare ad
un misero mantenimento.
Non solo! E' andato dicendo a tutti, conoscenti ed amici, che stavo
bene ma ero impazzita inventandomi un dolore inesistente, perlomeno
esistente nella mia testa!
Tutto per colpa dei camici bianchi, con tanto di lauree e specializzazioni!
Che partecipano a Convegni non so quante volte l'anno e che credono
di capire tutto in 30 minuti visita e di ascolto!
Ho avuto attriti in famiglia piuttosto gravi fino a fuggire con la mia
croce e rifugiarmi presso un sacerdote che mi consolava nella disperazione
più nera. Qui sono stata circa due anni aiutata da una cara Signora.
Non avevo un soldo, niente mantenimento, niente pensione, niente stipendio,
ero stata da poco licenziata! Niente aiuto da parte dei genitori! Squallido
no? Il momento buono per farla finita! Ma... avevo voglia di vivere
e di dimostrare a tutti che avevo ragione io!
Ho perso un buon lavoro da segretaria amministrativa presso il Provveditorato
di ANCONA; Precedentemente ho dovuto interrompere i miei studi di Medicina
Chi mi restituirà i danni fisici, morali, patrimoniali di 12
anni? Una probabile carriera, un lavoro? Tanti soldi spesi inutilmente
girovagando in tutta Italia tra nord e sud?
Chi potrà farmi guarire dall'angoscia di tante torture inutili,
dalla solitudine, dall'emarginazione causate da una malattia così
bestiale: Devo dire grazie all'incompetenza ed errata condotta professionale
di centinaia di medici?
Io sono grata a Lei e al Prof. Cervigni per il vostro impegno, la vostra
dedizione instancabile per poter aiutare chi soffre di cistite interstiziale
e spero che in breve tale malattia si possa debellare.
Se mai guarirò offro il mio volontariato per aiutarvi in questa
tremenda battaglia!
Ora sono povera perchè i medici mi hanno usurpato tutto, da oggi
sono solo contenta di sapere il nome del mio male!.
Nella disperazione di sapere cosa avessi mi sono rivolta a dei sacerdoti
esorcisti che hanno fatto la loro diagnosi: Fattura a morte, male malefico,
PERDONA coloro che ti hanno fatto del male! (si i medici!) .Sottoposta
ad una infinità di benedizioni ed esorcismi alla cui efficacia
non credevo, fra l'altro, data la mia formazione medica.
Eh sì era un male malefico il cui nome non era "fattura
a morte", ma cistite interstiziale. Pazienza Lucia anche i preti
sbagliano!
Con questa lettera gentile Sig.ra Nasta,
scritta tra lacrime e singhiozzi ripercorrendo a ritroso con fatica
e frammmentariamente la mia vita dal mio primo dolore e ricovero e a
tutto il calvario di 12 anni, non sono minimamente riuscita a poter
esprimere la mia sofferenza. Provare per credere! Non l'auguro a nessuno
tranne che a quei medici freddi ed insensibili che credono di sapere
tutto! Prima di condannare a morte lenta una paziente bisogna riflettere!
Spero che questa mia lettera possa trovare diffusione attraverso la
stampa i media, attraverso i vostri Convegni per dare voce a chi non
ha voce e muore disperato, deriso, emarginato, non creduto!
E' solo la fede nell'altra vita che mi ha frenata dal suicidio! Chi
non ce l'ha si ammazza....
Come ero?
Ero una ragazza positiva, col sorriso sempre stampato sulle labbra,
carina, mi cercavano tutti, piena di sogni, di voglia di vivere, piena
di idee e il sogno di una grande carriera davanti: Fare il medico, avere
tanti bambini ...
Pensate...da quando mi sono ammalata non c'è stata più
estate per me, non più una Pasqua, non più un Natale!
non un sabato in discoteca, niente ...
La Cistite Intestizialeti dà dei dolori così atroci che
ti toglie la gioia e la voglia di vivere.
Ho ricevuto aiuto morale e materiale da alcune persone caritatevoli,
così sono arrivata da ' 92 al 2004 per avere una diagnosi.
Ho scalato una grande montagna, ho vinto io! Grazie solo alla
mia tenacia, alla mia forza, grazie a chi mi è stato accanto,
... ma chi non ce l'ha?...
Ho vinto grazie a medici grandi come il Prof. Cervigni, grandi sopratutto
dal punto di vista umano, che ha saputo ascoltarmi quando ero disperata
(forse lui nemmeno lo sa!), mi spiegava, mi diceva cosa si poteva tentare.
In questi ultimi 3 anni sono andata avanti solo grazie al suo aiuto.
Con gratitudine a Lei sopratutto Sig.ra Nasta che si è permessa
di insistere col Prof. CERVIGNI a rianalizzare un vetrino di 2 anni
prima peraltro negativo!
Grazie alla Istopatologa Dott.ssa Rossetti che ha dato un nome al mio
dolore".
Per informazioni sulla Cistite Intestiziale si veda il sito web:
http://www.ichelp.com/xlt-it/IT-AnIntroductionToIC.html
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